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病友家属站出来:纪君霖推动台湾癌症「免疫细胞疗法」技术开放


图:纪君霖提供

2018年9月,卫福部公布「特定医疗技术检查检验医疗仪器施行或管理办法」修正条文(简称特管办法),开放6项细胞治疗技术,由政府把关可施行的医疗院所,提供患者多一种自费常规治疗选择。

其中,针对癌症的免疫细胞疗法项目,被病友视为一线希望。台湾癌症免疫细胞协会理事长纪君霖与先生是背后重要推力。

纪君霖泪谈与先生最后相处时光

一提和先生的最后一段时光,上一秒还在批判医疗乱象的纪君霖,突然泛红眼眶,还来不及拿起一旁卫生纸,两行泪就扑簌簌流了下来。

6年前,先生王宥钧(笔名卡斯柏)罹患鼻咽癌四期,在台湾经历33次放疗、7次化疗,肿瘤仍没有消失,直到找到日本千叶大学医学部附属医院及久留米大学,愿意接受他们加入细胞免疫疗法的试验计画。

「我先生的反应特别好,」一般鼻咽癌接受放疗多能有效控制,然而王宥钧的肿瘤特别顽固;而细胞疗法在目前临床对实体癌效果有限,却让他的肿瘤缩小3成,吃得下,能陪孩子上学,日本医师也十分惊讶。

在延续的3年生命中,他们共创许多美好回忆:第一次全家在日本旅游观光;第一次看着原本还牙牙学语的孩子,穿上制服走进小学门口……上天赐予的这份礼物,纪君霖一家充满感恩。

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与先生一起在日本旅游,成为最后难忘的回忆。纪君霖说,只要能帮助到一个人、一个家庭,都很值得。

「这对我、对我老公、孩子,都是一件很棒的事,」纪君霖哽咽地说。「我一直觉得是老天选中我们,」王宥钧擅长资料收集与归纳,媒体出身的纪君霖懂得与政府、病友沟通,两人运用彼此专业,将漫漫求医之路的宝贵经验,传递给更多人。

虽然先生最后还是离开,纪君霖脚步一刻也没停。从连署细胞疗法的修正法案,到与友人成立「台湾癌症免疫细胞协会」,监督癌症免疫细胞治疗合法化,期待透过政府把关,挥别坊间乱象。

因为害怕错误就医 只会死更快

「我们一直蛮理性的看待生老病死,」纪君霖说。当离死亡这幺近,说不慌、不怕是骗人的,「但因为这样做出错误决定,只会死更快。」

从放、化疗开始,她仔细记录先生身体反应,「我会做功课,知道哪些是正常副作用,会安抚他别紧张;但若有异常,就跟医师讨论治疗方式,」因为认真消化大量资讯,知道接受正规医疗的重要性,让他们与台、日医师沟通上十分圆满。

她不讳言,判断能力还是要靠自己。即便不断宣导,要在医院接受正规医疗,细胞疗法也不是仙丹妙药,只是另一选择。但因为生技公司、诊所说的天花乱坠,无助之下病急乱投医也多不胜数。

「一旦出问题,没有病历报告,连合约书都没有,你能告谁?而且要证明真的是因为打这一针有事,太难了」,看在她眼里是更多不捨。

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纪君霖呼吁,细胞疗法只是多一种治疗选择,并非万灵丹,还是要与医师充分讨论,接受正规治疗

评估治疗时,她建议考量经济能力与身体状况。多方谘询,别单听一个医生、病友,或是协会意见,就坚信某种疗法一定有效。此外,千万别负债,若是因为任何治疗拖垮家庭,甚至失去治疗意志,很不值得。

如今,卫福部通过特管办法是好的开始,如何确保安全性及订定合理价格,将是下一步。

医事司也回应,审查过程中会邀请消费者团体、病友团体加入,一起来讨论合理收费标準。目前尚在审理阶段,合格的医疗院所名单将于近期公布卫福部网站,供民众查询。

纪君霖笑说,每次参与政府会议,对不合理的规定总是砲火连开,与会的人私下都传被「利剑穿心」。脸上闪过一丝顽皮笑容,「但如果需要我扮黑脸,没问题!」

就是这样直又强的个性,坚守着初衷,即便要忙工作、带孩子,她仍把协会放第一,将病友声音带入专家团体。侠女性格的她,为让更多病友跟她一样幸运,「我会持续抗争下去。」

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